ESTRATÉGIAS DE ENFRENTAMENTO NA VIVÊNCIA DA MATERNIDADE FRENTE À EPIDERMÓLISE BOLHOSA
DOI:
https://doi.org/10.18471/rbe.v37.51888Palabras clave:
Doenças Raras. Epidermólise Bolhosa. Poder Familiar. Cuidado da Criança. Enfermagem PediátricaResumen
Objetivo: conocer las estrategias de afrontamiento utilizadas por la madre de un lactante con Epidermólisis Bullosa. Método: estudio de caso único con abordaje cualitativo realizado con la madre de un niño de seis meses con diagnóstico clínico de Epidermólisis Bullosa. La recolección de datos ocurrió entre febrero y marzo de 2020 en el domicilio de los participantes, a través de entrevistas en profundidad y observación. Las narraciones fueron sometidas al análisis de contenido temático. Resultados: surgieron las categorías temáticas 'La (re)significación de la maternidad después del diagnóstico de Epidermólisis Bullosa', que aborda los momentos del descubrimiento de la rara enfermedad. Y ‘El uso de internet como recurso para el afrontamiento, que presenta el movimiento para adquirir conocimientos teóricos que posibiliten el cuidado materno hacia el niño. Conclusión: el estudio permitió aprehender las estrategias de enfrentamiento utilizadas en la experiencia de la maternidad antes del nacimiento de un niño diagnosticado con Epidermólisis Bullosa.
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